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Arcando recordó el caso de Tamara Godoy, “una adolescente de Ushuaia que padece -desde corta edad- una grave enfermedad neurodegenerativa que ha tenido tratamiento con células madres en Bejing –China- y ha contado con la amplia solidaridad de los fueguinos, ha sido el motor para instalar en el país el debate público sobre el tratamiento de las denominadas enfermedades poco frecuentes”.
Arcando recordó el caso de Tamara Godoy, “una adolescente de Ushuaia que padece -desde corta edad- una grave enfermedad neurodegenerativa que ha tenido tratamiento con células madres en Bejing –China- y ha contado con la amplia solidaridad de los fueguinos, ha sido el motor para instalar en el país el debate público sobre el tratamiento de las denominadas enfermedades poco frecuentes”.

Arcando participó de una charla sobre enfermedades poco frecuentes

En el marco de la charla sobre enfermedades poco frecuentes (EPF) que se dictó el viernes último, el presidente de la Legislatura, vicegobernador Juan Carlos Arcando, recordó que Tierra del Fuego adhirió a la normativa nacional en esa materia (Ley Provincial 1058) y, además, estableció un día en el calendario para su concientización (Ley Provincial 923). Cabe señalar que ambas iniciativas, fueron autoría Arcando cuando fue legislador provincial. El texto que adhiere a la Ley Nacional N° 26.689, “no es una simple adhesión sino que establece la cobertura para los pacientes de la obra social provincial”, dijo.

Ushuaia.- La Ley provincial N° 1058, Salud: Cuidado Integral De La Salud De Las Personas Con Enfermedades Poco Frecuentes, Adhesión A La Ley Nacional Nº 26.689, Tierra del Fuego puso en vigencia la normativa que busca brindar cobertura asistencial a los pacientes de enfermedades poco frecuentes (EPF). Asimismo, Arcando propuso un apartado –resultado del debate en la Comisión de Salud- para sumar un articulo especifico sobre la obra social provincial. “Nuestra obra social no está adherida al sistema nacional, con lo cual un ítem señala que la institución debe brindar los servicios sociales a los pacientes de EPF”, recordó el Vicegobernador.

“Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que afectan a menos de una persona cada dos mil habitantes, muchas de ellas recientemente descubiertas y en estudio”, dijo Arcando y recordó que “existen unas 8 mil enfermedades de este tipo que, en conjunto, afectan alrededor de un 6 a 8% de la población”. En este sentido, sostuvo que cerca de 9 mil personas de Tierra del Fuego, “podrían tener este tipo de enfermedades como de Gaucher, Creutzfeld-Jacob, Wolfram, y una larga lista de estas excepcionales dolencias que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS)”.

En este sentido, el Presidente de la Legislatura, recordó que los afectados por este tipo de enfermedades “deben atravesar situaciones dramáticas” en vistas que, tanto el paciente como sus familiares, deben “peregrinar en búsqueda diagnóstico y tratamiento adecuado. La mayoría de las veces, la detección se produce tardía, y afecta a pacientes y familias que se ven condicionados en el desarrollo personal, laboral, familiar y social”, dijo.

Arcando recordó el caso de Tamara Godoy, “una adolescente de Ushuaia que padece -desde corta edad- una grave enfermedad neurodegenerativa que ha tenido tratamiento con células madres en Bejing –China- y a contado con la amplia solidaridad de los fueguinos, ha sido el motor para instalar en el país el debate público sobre el tratamiento de las denominadas enfermedades poco frecuentes”. La ushuaiense fue tratada entonces por Lipufosinosis del Tipo 2.

Ese emblemático caso, “ha cristalizado en la sanción de la flamante Ley nacional N° 26.689, promulgada a mediados de 2011, donde se determina que obras sociales y prepagas, deben dar cobertura a éste tipo de dolencias”, sostuvo. El texto normativo, también establece la creación de un sistema de acceso a la información; centros regionales de referencia; esquemas de capacitación para los profesionales; una red federal de prevención y asistencia; un listado oficial de enfermedades poco frecuentes; un padrón de personas con este tipo de enfermedades y otras medidas de la política pública tendientes a dar respuesta a esta problemática.

La normativa nacional, promueve “el acceso al cuidado de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) con acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación, en el marco del efectivo acceso al derecho a la salud para todas las personas; crea un organismo especializado, de carácter multidisciplinario, que coordina con las autoridades sanitarias jurisdiccionales, la implementación de las políticas, estrategias y acciones para el cuidado integral de las personas con Enfermedades Pocos Frecuentes y sus familias; propende el vínculo de las redes de servicios que atiendan a niños, niñas y adolescentes con EPF con los servicios de atención de adultos, favoreciendo la continuidad en la atención de las personas afectadas, reconociendo la particularidad de cada etapa vital y difunde estrategias y acciones de detección de EPF, en las consultas de seguimiento y de atención por otras problemáticas de salud más frecuentes, estableciendo la importancia del incremento de los criterios de sospecha del diagnóstico, jerarquizando la perspectiva de los usuarios”, entre otras funcionalidades.

La charla fue dictada por  la directora ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes y presidenta de la fundación Más Vida de Crohn y Colitis Ulcerosa; la Dra. María Inés Bianco, presidenta de la Federación Argentina de EPF y la terapista ocupacional Inés Castellano de Landa. En el coffee break del encuentro, el Presidente de la Legislatura, tuvo oportunidad de entrevistarse con las profesionales, con quienes se interiorizó en particular sobre la aplicación de las normativas y comprometió el apoyo por parte de la legislatura para futuras charlas, conferencias y/o capacitaciones que pueda brindar estas instituciones.

Fuente: Shelknam Sur.